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dimanche, octobre 24, 2021

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L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

L’endométriose est toujours difficile à faire diagnostiquer.

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J’y apporte mon expérience :
Dés l’âge de 11 ans , j’ai été réglée .c’est là que tout a commencé : une fois par mois je ratais une semaine de cours environ pendant mes règles : douleurs horribles , fièvre à 40 , vomissements, je me vidais de partout .

En plus de cela , j’ai mon colon top long , donc crises de colites à répétition . Les douleurs sont indescriptibles : coups de couteau dans le ventre , bâton enfoncé dans le dos jusqu’aux reins . Je me retrouvais bloquée encore plus qui ne sciatique . Malaise répétés dus à la douleur et au fait que je me vidais . La douleur est insupportable,violente .

A l’époque, personne ne m’a dit que c’était l’endométriose, je n’ai su le nom que 20 /25 ans plus tard .

A 14 ans , j’ai du prendre une pilule hyper costaude , tellement que depuis elle a disparu a cause de sa dangerosité .
J’avais aussi un médicament « miracle « pour la douleur et calmer les spasmes violents . Lui aussi est devenu interdit 🚫 .

Il aura fallu des années pour en retrouver un efficace , entre temps je « l’économisais » : je me souviens notre semaine à Londres avec mon fils : des fois , j’étais obligée de m’assoir en repliant ma jambe sous mes fesses car sinon j’avais l’impression si je m’asseyais direct , que l’on m’enfonçait une lame . Le soir , vers 18h , on rentrait pour que je m’allonge et prenne un médicament anti douleur ( qui était prescrit en cas de dos bloqué ) et qui faisait dormir ,mon fils allait nous chercher des sandwiches ou sushis pour manger dans mon lit .

Lorsque je suis tombée enceinte ( moi j’ai eu cette chance ) , à un mois de grossesse, la nuit j’étais réveillée par une « lame transperçante « je devais me lever et marcher , c’était insoutenable . Les médecins ont cru à une grossesse extra utérine .
Un énorme kyste, en fait , qui devait disparaître tout seul . Ma gynécologue m’a prescrit un traitement qui m’a « sauvé la vie « .

Mon docteur qui connaissait très bien mes soucis de santé , m’a dit à mes 16 ans : Sandra , tu souffriras toute ta vie , et encore plus quand tu feras des excès , mais te connaissant tu en feras et tu apprendras à gérer .
Quand tu auras un enfant , ton sang se renouvellera , et cela disparaîtra . Oui , c’est vrai mais juste pendant environ 10 ans .

Puis c’est revenu de plus en plus fort : au point de devoir une pilule fortement dosée en hormones . Je précise que toute ma vie réglée , j’ai dû prendre une pilule pour traiter cette maladie et non dans un but contraceptif .
Les douleurs se sont accentuées , avec des règles TOUS les jours , des hémorragies, des caillaux de sang . Une horreur !

Puis le papillomavirus s’est greffé , un polype , des kystes de plus en plus nombreux sur les ovaires ( pendant les règles, ces fameux kystes se perdent d’où la douleur horrible ) sur l’utérus , bref , j’ai du subir une hystérectomie ( ablation de l’utérus ) .
Depuis , bien sûr , je n’ai plus de règles , moins de souffrances mais , pendant la période « des règles « toujours quelques douleurs sur les ovaires que je gère grâce à des médicaments .

Par contre , j’ai perdu beaucoup d’énergie , de force .
D’autant qu’un an après l’opération , ayant repris trop tôt mon travail , j’ai fait une descente d’organe , donc opération et ayant eu quelques récidives du papillomavirus sur le vagin ( fait très rare mais j’ai eu un choc professionnel au travail qui me l’a déclenché ) , ils les ont brûlé au laser .
Bref , tout cela pour expliquer à quel point cette maladie encore méconnue et pourtant si puissante et toujours présente est un véritable handicap et une torture au quotidien.

Actuellement, j’ai encore des douleurs beaucoup plus rares et n’ai plus de règles , donc je « revis « .
Pour moi , j’ai quand même réussi à « vivre « et à être plus forte que la douleur et j’ai eu la chance d’avoir un enfant , mais pour certaines l’enfer est toujours là .

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